Menu Close Menu
Πέμπτη 10 Φεβρουαρίου | 15:41:55
: : : iA 🌐 HOME : : :
iA globe grey
Menu Close Menu
Close Search
iA globe grey
: : : iA 🌐 HOME : : :
iA ● Search

Ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Με σημαντικά νέα για την Κοινότητα των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργάνωσαν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events υπό την αιγίδα του...

Σπάνια νοσήματα, μοναδικοί ασθενείς, αλλά η ίδια, αδήριτη ανάγκη για φροντίδα και θεραπεία

Σπάνιοι ασθενείς Δυσεύρετοι αλλά και τόσο δίπλα μας, μοναδικοί αλλά με τις ίδιες ανάγκες για φροντίδα και θεραπεία, ξεχωριστοί αλλά και τόσο συνηθισμένοι ζουν ανάμεσά μας οι σπάνιοι ασθενείς. Η Ευρωπαϊκή Ένωση θεωρεί μια ασθένεια ως σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους...

Η πραγματικότητα ενός υπέρ-σπάνιου ασθενή: «Δεν μπορώ να αλλάξω τον αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά, ώστε να φτάσω στον προορισμό μου»

* Γράφει η κυρία Μαρία Τσίγκου, μέλος του 95 Rare Alliance Youth Group “Galenians” Η Μαρία Τσίγκου Σε ηλικία περίπου 15 ετών, η βάδισή μου άρχισε να αλλάζει. Η πρώτη που το παρατήρησε ήταν η μητέρα μου, η οποία περίμενε να τελειώσει το καλοκαίρι ώστε να αρχίσουμε ένα...

Η δέσμευση της Sanofi για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου), η παγκόσμια καινοτόμος, βιοφαρμακευτική εταιρεία Sanofi, με ηγετική θέση στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, ανανεώνει τη δέσμευσή της για την αναβάθμιση της φροντίδας υγείας και της βελτίωσης της ποιότητας...

Τι θα απογίνει το παιδί μου όταν δεν θα μπορώ να το φροντίζω; Η αγωνία μιας μητέρας για την «σπάνια» κόρη της

*Γράφει η κυρία Μαρκέλλα Δήμου, μητέρα τριών παιδιών Η Ιωάννα ήρθε στον κόσμο πριν 12 χρόνια. Ήμουν 33 ετών, είχα ήδη δύο υγιή αγόρια στο σπίτι μου και δυο «εύκολες» και φυσιολογικές εγκυμοσύνες στο ενεργητικό μου. Αυτά τα δεδομένα, σε συνδυασμό με τα αισιόδοξα...