Menu Close Menu
Πέμπτη 10 Φεβρουαρίου | 15:41:55
: : : iA 🌐 HOME : : :
iA globe grey
Menu Close Menu
Close Search
iA globe grey
: : : iA 🌐 HOME : : :
iA ● Search

Ένωση Σπάνιων Ασθενών: Ανάγκη άμεσης πρόσβασης σε ζωτικής σημασίας θεραπείες

Ανακοίνωση για τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, σχετικά με την αυστηροποίηση των διαδικασιών πρώιμης πρόσβασης σε θεραπείες που εισάγονται για τους Έλληνες ασθενείς μέσω του ΙΦΕΤ εξέδωσε η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η Ένωση επαναλαμβάνει...

Ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Με σημαντικά νέα για την Κοινότητα των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργάνωσαν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events υπό την αιγίδα του...

Ούτε ηρωίδα εγώ, ούτε σπάνιος μαχητής ο Φίλιππος – Απλώς ζούμε τη «σπάνια» ζωή

*Γράφει η κα Στέλλα Κωνσταντίνου, Ταμίας στο ΔΣ του «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς Η κα Στέλλα Κωνσταντίνου, μητέρα του Φίλιππου Όταν ο Φίλιππος γεννήθηκε, μαζί με τον δίδυμο αδελφό του, εγώ ενστικτωδώς αντιλήφθηκα ότι ήταν διαφορετικός, παρά τις...

Η πραγματικότητα ενός υπέρ-σπάνιου ασθενή: «Δεν μπορώ να αλλάξω τον αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά, ώστε να φτάσω στον προορισμό μου»

* Γράφει η κυρία Μαρία Τσίγκου, μέλος του 95 Rare Alliance Youth Group “Galenians” Η Μαρία Τσίγκου Σε ηλικία περίπου 15 ετών, η βάδισή μου άρχισε να αλλάζει. Η πρώτη που το παρατήρησε ήταν η μητέρα μου, η οποία περίμενε να τελειώσει το καλοκαίρι ώστε να αρχίσουμε ένα...

Η δέσμευση της Sanofi για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου), η παγκόσμια καινοτόμος, βιοφαρμακευτική εταιρεία Sanofi, με ηγετική θέση στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, ανανεώνει τη δέσμευσή της για την αναβάθμιση της φροντίδας υγείας και της βελτίωσης της ποιότητας...